Questions fréquentes

Question 1

Puis-je demander moi-même un don d'organes après euthanasie ?

Accepted Answer

Oui. C'est le plus naturel lorsque la demande vient de vous, mais votre médecin peut aussi l'aborder tôt dans le parcours. Une chose est certaine : la décision relative à l'euthanasie est distincte du don, et le don ne change jamais vos soins. Parlez-en le plus tôt possible avec votre médecin traitant ou votre généraliste.

Question 2

Dois-je être inscrit au registre des donneurs ?

Accepted Answer

Pour le don d'organes après euthanasie, c'est surtout votre demande explicite à votre médecin qui compte. Il est néanmoins utile d'enregistrer aussi votre choix dans le registre des donneurs, afin d'éviter tout malentendu. À l'hôpital, votre inscription est vérifiée et discutée avec vous et vos proches, afin que chacun parte de la même lecture. Vous pouvez modifier votre inscription à tout moment.

Question 3

Puis-je encore changer d'avis ?

Accepted Answer

Toujours. Jusqu'juste avant la réalisation, vous pouvez renoncer au don ou à l'euthanasie. Vos soins n'en seront pas modifiés.

Question 4

Quels organes peuvent être donnés ?

Accepted Answer

Après une euthanasie, les reins, le foie, les poumons et le pancréas conviennent généralement, et le cœur peut également être donné. En revanche, le don de tissus (cornées, valves cardiaques, vaisseaux, peau ou os) est souvent impossible en cas de maladie neurodégénérative telle que la SLA ou la maladie de Parkinson. Les organes ou tissus utilisables dans votre cas dépendent de votre maladie, de votre âge et des résultats du bilan préalable. Le coordinateur de don d'organes discute avec vous, avant l'intervention, des organes utilisables dans votre cas : vous savez ainsi à l'avance où vous en êtes.

Question 5

Un mineur peut-il aussi donner après une euthanasie ?

Accepted Answer

Aux Pays-Bas, l'euthanasie peut, sous des conditions strictes, être pratiquée chez des mineurs ; à partir de 12 ans avec l'implication des parents. Si ces conditions sont remplies, l'âge n'exclut pas le don d'organes. À partir de 12 ans, une personne peut enregistrer elle-même son choix dans le registre des donneurs ; pour les enfants plus jeunes, ce sont les parents ou le tuteur qui décident. Un tel parcours est exceptionnel et exige une vigilance accrue, avec l'accompagnement de l'équipe pédiatrique, du médecin et d'un coordinateur de don d'organes.

Question 6

Puis-je donner si j'ai un cancer ?

Accepted Answer

Cela dépend du type de cancer. En cas de cancer métastasé, le don d'organes n'est pas possible, en raison du risque de transmission de cellules tumorales avec l'organe. Pour certaines formes de cancer, par exemple une tumeur restée localisée ou déclarée guérie depuis des années, le don est parfois possible. Certaines infections peuvent également exclure le don. Le coordinateur de don d'organes évalue toujours votre situation individuellement, avec votre médecin.

Question 7

Est-ce aussi possible en cas de souffrance psychique ?

Accepted Answer

Oui. Le don d'organes après euthanasie est également possible lorsque l'euthanasie repose sur une souffrance psychique. Comme l'évaluation d'une telle demande est particulièrement complexe, des critères de rigueur supplémentaires s'appliquent, fixés dans la directive sur l'euthanasie en cas de souffrance psychique de l'Association néerlandaise de psychiatrie. Le médecin traitant et le coordinateur de don d'organes évaluent ensemble si le don est responsable dans ce cas précis.

Question 8

Combien de personnes choisissent le don après euthanasie ?

Accepted Answer

Le nombre de personnes qui optent pour un don d'organes après euthanasie est limité, mais il augmente progressivement. Aux Pays-Bas, il s'agit chaque année de quelques dizaines de dons. On estime par ailleurs qu'environ 10 pour cent des personnes qui subissent une euthanasie sont médicalement aptes à donner au moins un organe. Cela souligne que cette forme de don peut apporter une contribution réelle. Il s'agit d'un parcours particulier et rigoureux qui ne va jamais de soi : le don n'est une option que si la personne le demande elle-même explicitement. Chaque don compte pleinement et peut permettre à plusieurs personnes de recevoir un organe compatible.

Question 9

Avec quelles maladies choisit-on le plus souvent le don après euthanasie ?

Accepted Answer

Le don d'organes après euthanasie concerne le plus souvent des personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative, comme la SLA, la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Dans ces affections, il n'y a généralement ni métastases ni infection, de sorte que les reins, le foie, les poumons et le pancréas peuvent être bien utilisables. Le don est aussi possible pour d'autres indications, comme la souffrance psychique, à condition que les critères de rigueur soient remplis. Une démence peut également motiver une euthanasie ; la possibilité d'un don dépend alors du stade de la maladie et est évaluée au cas par cas. Les organes utilisables dans votre cas sont toujours évalués situation par situation, par le coordinateur de don d'organes avec votre médecin.

Question 10

Dois-je décéder à l'hôpital, ou est-ce possible à domicile ?

Accepted Answer

Pour un don d'organes, l'euthanasie doit avoir lieu à l'hôpital. Les organes doivent être prélevés quelques minutes après le décès ; ce délai n'existe pas si vous décédez chez vous. Vous pouvez toutefois faire vos adieux à vos proches à domicile et ne rejoindre l'hôpital que peu avant l'heure convenue. À l'hôpital, vous disposez généralement d'une chambre où vos proches peuvent rester auprès de vous. Dans des circonstances particulières, il est possible d'être endormi à domicile, puis transporté à l'hôpital, où la procédure est toujours réalisée par votre propre médecin. Si vous tenez absolument à décéder chez vous, le don d'organes n'est pas possible, mais le don de tissus (cornées ou peau, par exemple) l'est parfois.

Question 11

Dois-je vraiment subir une euthanasie, ou puis-je choisir l'anesthésie ?

Accepted Answer

La procédure commence toujours par une euthanasie conforme aux critères légaux de rigueur. Vous recevez d'abord un sédatif, après quoi vous ne percevez plus rien, puis le produit qui entraîne le décès. Il n'existe pas de voie où vous seriez uniquement anesthésié et où les organes seraient ensuite prélevés : cela signifierait que l'opération elle-même provoque le décès, ce qui n'est pas autorisé aux Pays-Bas. Le prélèvement ne débute qu'après la constatation formelle du décès par un médecin. Des chercheurs travaillent en parallèle à des directives nationales pour le don après euthanasie, dans lesquelles d'éventuels ajustements — comme la variation des médicaments utilisés — sont examinés. Pour l'instant, la pratique actuelle reste déterminante.

Question 12

Vais-je ressentir quelque chose du prélèvement ?

Accepted Answer

Non. L'opération ne commence qu'après qu'un médecin a formellement constaté votre décès.

Question 13

Cela coûte-t-il quelque chose à ma famille ?

Accepted Answer

Non. La procédure de don n'entraîne aucun frais pour vous ou vos proches.

Question 14

Y a-t-il des différences avec la Belgique ?

Accepted Answer

Oui, surtout dans la réglementation et dans la manière dont la procédure est organisée. En Belgique, le don d'organes après euthanasie est pratiqué depuis 2005 ; aux Pays-Bas seulement depuis 2012. Dans les deux pays, l'initiative et la demande explicite viennent toujours de vous : un médecin ne peut pas vous y inciter. Il existe aussi des différences pratiques. Aux Pays-Bas, l'euthanasie est signalée comme décès non naturel au médecin légiste et le prélèvement ne peut commencer qu'après la mainlevée du procureur. En Belgique, l'euthanasie est déclarée à la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation et cette étape de mainlevée n'existe pas. Les règles diffèrent aussi pour les mineurs : aux Pays-Bas, l'euthanasie est possible dès 12 ans (avec l'implication des parents avant 16 ans) ; en Belgique, depuis 2014, également pour des mineurs plus jeunes s'ils sont capables de discernement. Les principes médicaux — quels organes sont utilisables, la qualité des organes et la rigueur de la démarche — sont comparables dans les deux pays.

Question 15

Mes proches peuvent-ils rester auprès de moi ?

Accepted Answer

Oui. Vos proches peuvent rester auprès de vous jusqu'au moment du décès. Vient ensuite une interruption de deux à quatre heures pour l'opération ; après celle-ci, ils peuvent de nouveau vous dire adieu.

Question 16

Un cercueil ouvert reste-t-il possible ensuite ?

Accepted Answer

Oui. Après l'opération, le corps est soigneusement refermé et préparé. La présentation du corps et des adieux avec cercueil ouvert restent en règle générale possibles.

Question 17

Combien de temps avant que mes proches récupèrent le corps ?

Accepted Answer

Le prélèvement dure généralement de deux à quatre heures. Le corps est ensuite préparé et vos proches peuvent de nouveau faire leurs adieux. Les funérailles peuvent presque toujours avoir lieu le jour prévu.

Question 18

Quelle est la qualité des organes donnés après euthanasie ?

Accepted Answer

Les études montrent que la qualité et les résultats des organes donnés après euthanasie sont au moins aussi bons que ceux d'organes provenant d'autres donneurs. Comme le don est soigneusement planifié et que le processus se déroule sans heurts, les organes sont généralement sains et bien utilisables. Ainsi, les reins prélevés après une euthanasie donnent des résultats comparables à ceux prélevés après une mort cérébrale. Le coordinateur de don d'organes évalue néanmoins chaque situation séparément, afin que seuls des organes sûrs et adaptés au receveur soient prélevés.

Question 19

Quel est l'effet sur la liste d'attente de transplantation ?

Accepted Answer

Le but du don d'organes après euthanasie n'est absolument pas de créer davantage de greffes. Le principe est toujours que l'initiative et le souhait viennent de la personne elle-même, et les soins sont entièrement axés sur un parcours d'euthanasie digne et rigoureux. Le don n'est une option que lorsque quelqu'un le demande explicitement. Lorsque c'est le cas, ce don apporte effectivement des organes supplémentaires et contribue ainsi à réduire la liste d'attente. Concrètement, chaque don permet à une ou plusieurs personnes de recevoir plus vite un organe compatible : un rein, un foie, des poumons ou un pancréas. Ce n'est pas un substitut aux autres formes de don, mais un complément bienvenu qui offre à davantage de personnes une perspective de transplantation. L'attribution se fait comme d'habitude via Eurotransplant, selon des critères médicaux.

Question 20

Puis-je choisir qui recevra mes organes ?

Accepted Answer

Non. Les organes sont attribués via Eurotransplant, sur la base de critères médicaux tels que le groupe sanguin, la compatibilité tissulaire, l'urgence et le temps d'attente. Ainsi, l'organe revient au patient qui en bénéficiera le plus sur le plan médical. Le don d'organe de son vivant à un proche (un rein, par exemple) est autre chose et ne relève pas de cette procédure.

Question 21

Saurai-je qui reçoit mes organes ?

Accepted Answer

Non, le don est anonyme. Vos proches peuvent cependant recevoir des informations générales, par exemple le nombre de personnes aidées grâce au don.

Question 22

Qui décide qui recevra mes organes ?

Accepted Answer

L'attribution est réalisée par Eurotransplant, l'organisation indépendante qui gère la liste d'attente pour les Pays-Bas, la Belgique et plusieurs autres pays. Un algorithme détermine, sur la base de critères médicaux fixes — groupe sanguin, compatibilité tissulaire, urgence, temps d'attente et distance jusqu'au centre de transplantation — à quel patient de la liste l'organe est proposé. Votre médecin, le coordinateur de don d'organes, vos proches et vous-même n'avez aucune influence là-dessus. L'équipe de transplantation du receveur évalue ensuite si l'organe proposé convient à ce patient précis.

Question 23

Puis-je être présent lors des adieux ?

Accepted Answer

Oui. Vous pouvez rester auprès de votre proche jusqu'juste avant l'euthanasie, le plus souvent dans une chambre individuelle aux soins intensifs. Après le décès, un délai de cinq minutes s'applique ; votre proche est ensuite conduit au bloc opératoire et vous faites vos adieux.

Question 24

Que devient le corps après le don ?

Accepted Answer

Après le prélèvement, le corps est soigneusement refermé et préparé. Une présentation du corps et des funérailles normales restent tout à fait possibles ; extérieurement, cela ne se voit quasiment pas.

Question 25

Dans quel délai les funérailles peuvent-elles avoir lieu ?

Accepted Answer

Le don ne retarde pas les funérailles. Comme l'euthanasie est juridiquement un décès non naturel, le médecin légiste intervient et le procureur donne la mainlevée ; cela n'occasionne pas non plus de retard. Discutez simplement du calendrier à l'avance avec l'entreprise de pompes funèbres.

Question 26

Les proches doivent-ils donner leur accord ?

Accepted Answer

Non, le choix appartient au patient lui-même. Dans la pratique, on en parle toujours avec les proches, car leur soutien rend le parcours plus supportable pour tout le monde.

Question 27

Pourrons-nous savoir ensuite ce que le don a permis ?

Accepted Answer

Oui, dans les grandes lignes. Le coordinateur de don d'organes peut communiquer plus tard des informations anonymisées, par exemple le nombre de personnes aidées. Les noms des receveurs ne sont jamais communiqués.

Question 28

Où pouvons-nous, en tant que proches, poser nos questions ou parler de notre chagrin ?

Accepted Answer

Demandez un entretien de suivi avec le médecin traitant ou le coordinateur de don d'organes ; beaucoup de questions n'apparaissent que plus tard. Pour le deuil et le suivi, vous pouvez vous adresser à votre médecin généraliste. La page « Pour les proches » contient des informations plus détaillées.

Avant de commencer

Qui peut donner, et quoi

La procédure elle-même

Les proches et les adieux

Résultats

Après le don

Pour les proches

Glossaire

Questions fréquentes

Avant de commencer

Puis-je demander moi-même un don d'organes après euthanasie ?Oui — la demande part de préférence de vous.

Dois-je être inscrit au registre des donneurs ?Ce n'est pas obligatoire ; votre demande explicite au médecin prime.

Puis-je encore changer d'avis ?Oui, jusqu'au dernier moment, sans conséquence sur vos soins.

Qui peut donner, et quoi

Quels organes peuvent être donnés ?Le plus souvent les reins, le foie, les poumons, le pancréas et parfois le cœur.

Un mineur peut-il aussi donner après une euthanasie ?Oui, sous conditions strictes ; cela reste exceptionnel.

Puis-je donner si j'ai un cancer ?Pas en cas de cancer métastasé ; parfois dans d'autres cas.

Est-ce aussi possible en cas de souffrance psychique ?Oui, avec des critères de rigueur supplémentaires.

Combien de personnes choisissent le don après euthanasie ?Quelques dizaines par an aux Pays-Bas ; le nombre augmente.

Avec quelles maladies choisit-on le plus souvent le don après euthanasie ?Surtout les maladies neurodégénératives comme la SLA, Parkinson et la SEP.

La procédure elle-même

Dois-je décéder à l'hôpital, ou est-ce possible à domicile ?Le don d'organes impose l'hôpital ; les adieux à domicile restent possibles.

Dois-je vraiment subir une euthanasie, ou puis-je choisir l'anesthésie ?Uniquement l'euthanasie ; une voie par simple anesthésie n'existe pas.

Vais-je ressentir quelque chose du prélèvement ?Non, l'opération ne commence qu'après la constatation du décès.

Cela coûte-t-il quelque chose à ma famille ?Non, il n'y a aucun frais pour vous ni pour vos proches.

Y a-t-il des différences avec la Belgique ?Oui, surtout sur le plan juridique et logistique ; médicalement, c'est comparable.

Les proches et les adieux

Mes proches peuvent-ils rester auprès de moi ?Oui, jusqu'au décès et de nouveau après l'opération.

Un cercueil ouvert reste-t-il possible ensuite ?Oui, la présentation du corps et le cercueil ouvert restent possibles.

Combien de temps avant que mes proches récupèrent le corps ?L'opération dure de deux à quatre heures ; les funérailles ont lieu comme prévu.

Résultats

Quelle est la qualité des organes donnés après euthanasie ?Au moins aussi bonne que celle des autres donneurs.

Quel est l'effet sur la liste d'attente de transplantation ?Augmenter le nombre de greffes n'est pas le but, mais c'est une conséquence bienvenue.

Après le don

Puis-je choisir qui recevra mes organes ?Non, Eurotransplant attribue selon des critères médicaux.

Saurai-je qui reçoit mes organes ?Non, le don est anonyme ; des informations générales sont possibles.

Qui décide qui recevra mes organes ?Eurotransplant, selon des critères médicaux fixes.

Pour les proches

Puis-je être présent lors des adieux ?Oui, jusqu'juste avant l'euthanasie et de nouveau après.

Que devient le corps après le don ?Le corps est soigneusement refermé et préparé.

Dans quel délai les funérailles peuvent-elles avoir lieu ?Le don ne retarde pas les funérailles.

Les proches doivent-ils donner leur accord ?Non, le choix appartient au patient lui-même.

Pourrons-nous savoir ensuite ce que le don a permis ?Oui, dans les grandes lignes et de façon anonyme.

Où pouvons-nous, en tant que proches, poser nos questions ou parler de notre chagrin ?Demandez un entretien de suivi ; votre généraliste vous aide pour le deuil.

Glossaire